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2007年09月25日 (Tue)

子ども達と♪

今日も暑かったです

まだまだ瓶ビールより生ビールですね

涼しくなる前にもう一回くらいは飲んでおきたいな♪

焼き肉で飲むか、ベトコンラーメンで飲むか?
パパさんはどっちがいいかな?

今週末のお楽しみです



そんな大人の話と打ってかわって☆


近所の子どもが遊びに来てくれました




内緒話なの?


女の子三人でお話かな?


カメラはこっち?


なんだか微笑ましい



おしゃべり~♪


やはりお茶菓子は必要なのね(笑)。



一人が落ち着くの♪


モカちゃんは一人でのんびり涼んでます

まだ人に慣れてなかったのだね。



ぽたぽた焼が気になります




何気ない一時でしたが、女の子の集まりは可愛いですね






難病についてのバトンがあります。
宜しければ 記事をお読みになったら
是非・・・ブログにてバトンをお願い致します。
ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS 
 
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。 
 
(日本では300人位発病) 
 
 
つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 
 
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。 
 
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 
 
それで思いついたのがこのバトンという方法です。 
 
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 
 
みなさん協力を、お願い致します。 
 
 
[ムコ多糖症] 
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 
 
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 
 
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 
 
重症の場合は成人前に死亡する。 
 
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 
 
 
リンクしてます。 
 
http://www.muconet.jp/  
 ★この本文を 日記に貼り付けてください。 
 
※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。 
 
ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。 
ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。 
 
現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。 
 
どうか、この命のバトンを引き継いでいただけることをお願い致します。 
 
 
  お時間のある方は御願いします。






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編集 |  23:04 |  ワンコのお話  | TB(0) | CM(10) | Top↑

コメント

女の子同士なんだか楽しげな様子^^
モカちゃんも早く一緒に仲間に入れるようになるといいですね。
リンちゃんはお菓子わけて貰えたかな~?

マルコ |  2007.09.26(水) 01:09 | URL |  【編集】
レオママ地域は昨日の一雨で涼しくなってきました!
ベトコンラーメンって???
パパさん両方って言わない(笑)
リンちゃんは子供と遊べるのね(^^♪
モコちゃんは人見知りしてるのかなっ!?
レオママ |  2007.09.26(水) 05:37 | URL |  【編集】
●マルコさん♪
女の子が集まると華やぐような感じがしますv-410
場所は地味ですけど^^

この時は一緒に食べてたみたいです♪

rinko |  2007.09.26(水) 07:58 | URL |  【編集】
●レオママさん♪
放射冷却なのか、今朝は寒いくらいでした☆
気温の差が激しいです。

ベトコンはベストコンディションの略で、唐辛子とニンニクのたくさん入ったスタミナラーメンですv-373
この地方の食べ物なのかなぁ・・。

店舗によって全然味が違うんですよv-410
rinko |  2007.09.26(水) 08:02 | URL |  【編集】
やっと 夕方あたりから 涼しくなりました・・まだまだ
ビール かかせませんよ~・・
リンちゃんも 成長しましたね(^。^)
モカちゃんは 寒くなったら 一杯抱きしめたくなりますね
フワフワで あったかそうだぁ~
パトン回して 下さり ありがとうございました!
そよかぜちゃん |  2007.09.26(水) 20:04 | URL |  【編集】
●可愛らしい~~♪
家にも仕事柄、小学生が出入りしていますが、
皆、可愛いですよね~~特に低学年の女の子は・・・v-206v-345

家の子がそれ位の年頃の時、おままごと遊びをしている様子を
見ていたら、本当に親のしていることを真似していて笑っちゃいましたよ~v-410

リンコさんの子どもさんも、お友達と一緒にリンちゃんも含めて
おままごと遊びするんでしょうね~~v-286v-206v-324
モカちゃんも、仲間に入ったら楽しいのにね~~v-363v-356
ポッキー |  2007.09.27(木) 11:38 | URL |  【編集】
●そよかぜちゃんさん♪
朝晩は寒いくらいですねv-356
あさってが運動会なので、風邪をひかないようにしなきゃv-411

モカは抱っこされるのが好きみたいなので、冬は重宝しそうです(笑)。

バトン、少しでもお役に立てたら嬉しいですv-410
rinko |  2007.09.27(木) 18:18 | URL |  【編集】
●ポッキーさん♪
見かけは可愛くても口を開けば・・・

ですけどね(笑)。
ままごともリリティがあって面白いですよv-411

最近はモカも仲間に入ってあそんでますよ♪
rinko |  2007.09.27(木) 18:20 | URL |  【編集】
●やっぱり
ビールは生だよね!
自分は飲めないけど・・・(笑)
家のおじさんは「絶対、焼肉がいい!」って言っています。

湘南乃風e-266
いいですよね。
何たって湘南って響きがたまらんですe-266e-266
曲もいいし。
「純恋歌」も好きだったけど
「睡蓮花」の方が好きだったな~。
あまり流行らなかったけど・・・(笑)
クルクルe-463がたまらない!

ムコ多糖症の事、以前から徳さんの番組でもやっていました。。。
熱い、素敵な方ですよね。
バトンの輪・・・
広がるといいですね。
陰ながら応援しています。v-220
オクラ |  2007.09.28(金) 12:12 | URL |  【編集】
●オクラさん♪
オクラさんはお酒が飲めないんですか?
ちょっぴり残念v-406

でも、飲めないのは関係ないですから~☆
今度、焼き肉ご一緒しましょう(笑)。


湘南乃風。
いい歌が多くて好きです♪

ほんっっっっっっっとにささやかなことですけどv-356
応援ありがとうございますv-352
rinko |  2007.09.28(金) 18:01 | URL |  【編集】

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